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商品訊息描述: 台北市 / 採 訪/撰稿
這一天,採訪小組來到台北的錄音室。柔萱、佳諭一家人正在錄音,姐妹倆是「先天性肌肉失養症」的患者,她們要用歌聲,記錄屬於自己的生命樂章。優美旋律動人歌詞,這首「眼淚」,寫 出罕病病友面對疾病時的脆弱和堅強,而作詞者就是柔萱她自己和爸爸李光輝。
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紀錄片拍攝的是罕病病友俊豪的故事。2002年,剛上大一的他,體育課跑完1600公尺後倒地昏迷,送醫時已是植物人狀態,檢查後才發現,是 「馬凡氏症」引發的心血管問題。俊豪歷經奇蹟似的甦醒,和多年復健,如今已經能自主活動,但行動跟語言能力受到嚴重影響,許多日常瑣事,都需要依賴旁人協助。
對抗罕病,是一場漫長艱辛的戰役,影片刻畫出這些濃厚的情感,和矛盾掙扎。而這些紀錄片,全是一群熱血學生的心血結晶。罕病基金會和靜宜大學大傳系合作,讓學生和罕病家庭共同創作紀錄片,用他們獨有的鏡頭語言說故事,展現年輕世代,對罕病的觀察和支持。
商品訊息功能:
罕病病友創作專輯,由病友和家人寫詞,呈現罕病家庭的故事和心路歷程,再透過音樂系師生的譜曲,藉由歌聲帶給人們更多感動。罕病家庭走過的路、疾病的苦,化作旋律吟唱成一首歌,也透過鏡頭被更多人了 解。
這些作品背後,是一群年輕學生的熱情與努力,他們運用所學投身公益,讓弱勢族群的生活和需求,被更多人看見,也讓自己的專業,發揮了更大價值。
商品訊息簡述:
宣導罕病知識 大學生作曲製片
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